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La situación
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El tratamiento de un niño con osteogénesis imperfecta
conlleva gastos elevados por visitas médicas (pediatra, ortopeda,
endocrinólogo infantil, dentista y otorrino) medicamentos (bifosfonatos,
analgésicos, suplementos vitamínicos y minerales), equipos mecánicos y
correctores (aparatos para piernas, sillas y asientos especiales,
andadores), intervenciones quirúrgicas, rehabilitación tras las
intervenciones y asesoramiento fisioterapéutico semanal.
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En los países desarrollados con suficientes recursos
médicos y sociales, el sistema de seguridad social estatal suele cubrir,
si no la totalidad, sí parte de estos gastos.
Pero hay numerosos niños con osteogénesis imperfecta
que han nacido en países donde la ayuda sanitaria estatal es escasa o no
existe en absoluto. El tratamiento de estos niños, del cual depende por
completo su calidad de vida y sus posibilidades de desarrollo físico e
intelectual, está en estos países a cargo de sus familiares.
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Raquel Camacho
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Hay familias en países sin infraestructura sanitaria
estatal que sí pueden permitirse el tratamiento de sus hijos. Pueden
pagar medicinas, cirugía y fisioterapia. Pueden incluso permitirse el
lujo, con grandes sacrificios a veces, de llevar a su hijo regularmente al
extranjero en busca de un médico que pueda tratarlo y ayudarlo.
Desgraciadamente, estos casos de familias pudientes son
los menos. En países sin seguridad social a cargo del estado, la mayoría
de los niños con osteogénesis imperfecta carecen de tratamiento. Sin
estímulo fisioterapéutico, sin tratamiento médico, a veces sin una
alimentación adecuada, sin dinero para adquirir una silla de ruedas e
incluso sin la posibilidad de comprar un analgésico para calmar sus
dolores tras una fractura, estos niños están condenados a la
deformación progresiva, al dolor permanente y al papel de parias en
sociedades donde el Estado no se preocupa por su situación física ni por
su escolarización.
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Correo electrónico: padrinos@osteogenesis.info
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