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Padrinos para
niños con OI

 
 
     
     
 

La situación

El tratamiento de un niño con osteogénesis imperfecta conlleva gastos elevados por visitas médicas (pediatra, ortopeda, endocrinólogo infantil, dentista y otorrino) medicamentos (bifosfonatos, analgésicos, suplementos vitamínicos y minerales), equipos mecánicos y correctores (aparatos para piernas, sillas y asientos especiales, andadores), intervenciones quirúrgicas, rehabilitación tras las intervenciones y asesoramiento fisioterapéutico semanal.


En los países desarrollados con suficientes recursos médicos y sociales, el sistema de seguridad social estatal suele cubrir, si no la totalidad, sí parte de estos gastos.

Pero hay numerosos niños con osteogénesis imperfecta que han nacido en países donde la ayuda sanitaria estatal es escasa o no existe en absoluto. El tratamiento de estos niños, del cual depende por completo su calidad de vida y sus posibilidades de desarrollo físico e intelectual, está en estos países a cargo de sus familiares.


Raquel Camacho

Hay familias en países sin infraestructura sanitaria estatal que sí pueden permitirse el tratamiento de sus hijos. Pueden pagar medicinas, cirugía y fisioterapia. Pueden incluso permitirse el lujo, con grandes sacrificios a veces, de llevar a su hijo regularmente al extranjero en busca de un médico que pueda tratarlo y ayudarlo.

Desgraciadamente, estos casos de familias pudientes son los menos. En países sin seguridad social a cargo del estado, la mayoría de los niños con osteogénesis imperfecta carecen de tratamiento. Sin estímulo fisioterapéutico, sin tratamiento médico, a veces sin una alimentación adecuada, sin dinero para adquirir una silla de ruedas e incluso sin la posibilidad de comprar un analgésico para calmar sus dolores tras una fractura, estos niños están condenados a la deformación progresiva, al dolor permanente y al papel de parias en sociedades donde el Estado no se preocupa por su situación física ni por su escolarización.

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Correo electrónico: padrinos@osteogenesis.info