El tratamiento de un niño con osteogénesis imperfecta conlleva gastos elevados por visitas médicas (pediatra, ortopeda, endocrinólogo infantil, dentista y otorrino) medicamentos (bifosfonatos, analgésicos, suplementos vitamínicos y minerales), equipos mecánicos y correctores (aparatos para piernas, sillas y asientos especiales, andadores), intervenciones quirúrgicas, rehabilitación tras las intervenciones y asesoramiento fisioterapéutico semanal.

Hay familias en países sin infraestructura sanitaria estatal que sí pueden permitirse el tratamiento de sus hijos. Pueden pagar medicinas, cirugía y fisioterapia. Pueden incluso permitirse el lujo, con grandes sacrificios a veces, de llevar a su hijo regularmente al extranjero en busca de un médico que pueda tratarlo y ayudarlo.

Desgraciadamente, estos casos de familias pudientes son los menos. En países sin seguridad social a cargo del estado, la mayoría de los niños con osteogénesis imperfecta carecen de tratamiento. Sin estímulo fisioterapéutico, sin tratamiento médico, a veces sin una alimentación adecuada, sin dinero para adquirir una silla de ruedas e incluso sin la posibilidad de comprar un analgésico para calmar sus dolores tras una fractura, estos niños están condenados a la deformación progresiva, al dolor permanente y al papel de parias en sociedades donde el Estado no se preocupa por su situación física ni por su escolarización.