Stand: April 2005

Lieber Pate, liebe Patin,

Ich heiße María Barbero, bin Spanierin und arbeite seit mehreren Jahren mit verschiedenen OI-Gesellschaften aus Lateinamerika zusammen. Ich bin auch Mitglied in der deutschen OI-Gesellschaft. Mein Mann ist Deutscher und meine Kinder sind alle in Deutschland geboren. Mein Sohn Pablo ist fast 13 Jahre alt und hat OI Typ I. Bisher hat er um die 25 Brüche gehabt. Er ist optimistisch und gutgelaunt.

Seit 1998 besteht eine spanische OI-Mailing List. Zur Zeit sind wir etwa 350 Leute aus dem ganzen Spanisch-sprechenden Raum (Spanien, ganz Lateinamerika, USA...). Durch den Kontakt mit den lateinamerikanischen OI-Gesellschaften habe ich feststellen können, in was für einer verzweifelten Situation die Kinder von armen Familien in diesen Ländern leben. Sie haben nicht nur eine seltene Krankheit: sie leben in Ländern ohne sanitäre Infrastruktur, ohne Krankenversicherung... Viele gehören auch sehr armen Familien an, die eine vernünftige Behandlung nicht bezahlen können.
In Ecuador und Peru gibt es zwei Frauen, die Präsidentin ihrer Landes-OI-Vereine sind. Beide sind Mütter von OI-Kindern und beide haben eine Ausbildung und eine finanzielle Lage, die es ihnen erlaubt, sich dieser unbezahlten Arbeit zu widmen.

Im Jahr 2000 hat Lucia Travez, die ecuadorianischen Präsidentin, uns in der spanischen OI-Liste auf die Situation eines Kindes aufmerksam gemacht, das im Elend lebte. Details möchte ich Ihnen ersparen, aber ich habe diesem Jungen durch Lucía Geld für Medikamente und für Schmerzmittel gesandt.
Nachdem ich auch durch Lucia den Dankbrief seiner Mutter erhalten habe, wusste ich, dass das Geld zweckmäßig verwendet wurde und dass ich ihm weiterhin helfen wollte. Danach hat eine Freundin von mir einem Kind in Peru auf die gleiche Art und Weise geholfen, und nach und nach kamen andere Freunde dazu. Im Jahr 2002 haben wir nun das Programm offiziell ins Leben gerufen und durch Freunde und schon bestehende "Paten" um andere Helfer beworben.

Wir sind weiterhin eine Privatinitiative von OI-Leuten. Die Freiwilligen,
die daran arbeiten, sind OI-Leute und Verwandte. Luján Echandi ist eine Argentinierin, die den Kontakt zwischen den Paten und den OI-Gesellschaften organisiert. Sie führt außerdem die Liste von den Kindern, die Hilfe brauchen. Leider kann sie weder Englisch noch Deutsch, also muss ich dann für die Vermittlung in diesen beiden Sprachen einspringen. Lujans Mann heißt Rafa und er hat OI. Er hat unsere Paten-Website gestartet (www.padrinos.osteogenesis.info). Ich bin für die Spendenverwaltung zuständig. Wir drei sind Mitglieder der spanischen OI-Gesellschaft AHUCE (www.ahuce.org). Wir arbeiten mit zwei offiziellen und rechtmäßig gegründeten OI-Gesellschaften in Lateinamerika: AOI in Peru (http://peru.osteogenesis.info/) und FEOI in Ecuador (http://www.angelfire.com/emo/feoi/) zusammen.

Ich erkläre nun, wie die ganze Prozedur läuft:

Die peruanische und ecuatorianische OI-Gesellschaft kaufen Bisphosphonate (Pamidronate und Alendronate) für die Behandlung von deren OI-Kindern. Sie kümmern sich darum, die Behandlungen in Gruppen zu organisieren, zusammen mit den Ärzten und Krankenschwestern, die mit ihnen zusammen arbeiten. Alle Kinder werden zu einem bestimmten Zeitpunkt (alle drei- bis vier Monaten) gerufen, damit sie das Medikament bekommen. Drei Tage lang werden sie nun medizinisch versorgt. Sie erhalten auch die Vitamine, die sie brauchen.
Knochendichtemessungen und Analyse der Blutwerte werden, wenn erforderlich, durchgeführt. Auch Krankengymnastik wird mit Therapeuten organisiert.
Hilfsmittel zum Laufen und Rollstühle werden auch von diesen OI-Gesellschaften mit Hilfe der Paten zur Verfügung gestellt.
Alle diese Mittel hätten sie sonst gar nicht. Die dortigen Gesundheitssysteme sind unfähig, die Kosten dieser Kinder zu decken.

Viele dieser Kinder werden ausschließlich von ihren alleinerziehenden
Müttern versorgt. Die Familie ist in vielen Fällen auseinander gegangen, als das behinderte Kind geboren wurde. Diese Mütter können oft nicht fürs Krankenhaus bezahlen, auch nicht wenn es ein Notfall ist. Sie wenden sich an ihre OI-Gesellschaften, die ihnen in diesen Fällen Hilfe leisten. Die OI-Gesellschaften in Ecuador and Peru haben Ärzte kontaktiert, die mit ihnen auf freiwilliger Basis arbeiten und diese Kinder behandeln. Für Medikamente und andere Hilfsmittel müssen die OI-Gesellschaften bezahlen. Diese OI-Gesellschaften sind relativ klein (etwa 100 Mitglieder jede). Die Mitgliedschaft kostet symbolische 5 Dollar pro Jahr. Deswegen brauchen sie den Einsatz der Paten.

Die Kosten für die Pamidronate-Behandlung der Kinder starten bei 240 Dollar pro Jahr (es geht nach Gewicht; kleine Kinder brauchen weniger, ältere brauchen mehr). Das macht zu dem heutigen Wechselkurs Dollar/Euro etwas weniger als 20 Euro pro Monat. Wir haben Paten, die weniger zahlen ("Halbe Paten") und einige, die nur ab und zu einmal etwas spenden können. Jede Spende ist willkommen, weil außer Pamidronate viele andere Sachen zu bezahlen sind: Vitamin D, Kalzium, Schmerzmitteln bei Frakturen... Einige Spenden werden für Krankengymnastik verwendet. Andere für Rollstühle.
Das Geld geht an ein bestimmtes Kind. Jedes Kind hat ein "Konto" bei seiner OI-Gesellschaft. Wenn der Pate es wünscht, kann er gerne die Kontaktdaten der Familie erhalten und den persönlichen Kontakt pflegen. Die Familien und vor allem die Kinder sind immer gespannt wenn sie hören, dass jemand aus einem anderen Land ihnen helfen will. Sie schreiben Briefe und malen Bilder für die Paten, wenn sie sich für die Behandlungen treffen. Die dortigen OI-Gesellschaften kümmern sich darum, uns Bilder und Briefe der Kinder zu senden, damit wir sie an die Paten weitergeben.

Wir schicken das Geld des Paten nur an die nationale OI-Gesellschaft, für das bestimmte Kind. Das bedeutet, der Familie wird mitgeteilt, dass das Geld für die Behandlung des Kindes da ist und dass die Medikamente und medizinische Bedürfnisse des Kindes gedeckt sind. Die Familie bekommt kein Geld auf die Hand. Das Ganze wird von der OI-Gesellschaft verwaltet und die Medikamente werden auch direkt von ihr gekauft. Wie man sich vorstellen kann, leben diese Familien in ständiger Geldnot. Wir können ihnen also kein Geld anvertrauen. Die OI-Gesellschaft sorgt dafür, dass das Geld der Paten zweckgemäß nur für die medizinischen Bedürfnisse des OI-Kindes verwendet wird.
Jeder Pate bekommt Bescheid, wenn das Kind die Behandlung bekommt. Über weitere Bedürfnisse werden die Paten auch informiert.

Wir im Patenschaftsprogramm vermitteln also keine Hilfe an Privatpersonen.
Auch wenn wir oft Anfragen aus OI-Familien aus anderen Ländern ohne Infrastruktur bekommen (Kolumbien, Chile, Argentina), müssen wir hart bleiben. Nur in Länder, wo eine OI-Gesellschaft sich verpflichtet, die Behandlung zu organisieren und den Kontakt zu den Paten zu pflegen, können wir mitarbeiten.

Unsere zwei Kontaktpersonen in den jeweiligen Ländern sind Lucía Trávez in Ecuador (feoi@osteogenesis.info) und Rosa de Chang in Peru (rosadechang_99@yahoo.es). Beide sind absolut vertrauenswürdig und wir kennen uns persönlich. Sie stecken eine ganze Menge Arbeit hinein, die Behandlungen zu organisieren und den Kontakt zu den Paten zu pflegen. Im Oktober 2004 waren sie in Spanien beim AHUCE-Kongreß und wir haben Fotos gemacht: http://album2.osteogenesis.info/_XI_AHUCE/XI_23.htm. Da kannst du von links nach rechts nach dem eleganten Abendessen im Campingplatz Lucía Trávez, mich, Luján Echandi, Rafael Navarrete und Rosa de Chang sehen.

Weil ich in verschiedenen Ländern gelebt habe, habe ich Bankkonten in den USA, Deutschland und Spanien (zur Zeit lebe ich noch in Spanien, in Sommer werde ich aber nach Deutschland zurücksiedeln. Am Anfang des Programms habe ich noch in den USA gelebt). Die Paten senden mir das Geld auf eines von dieser Konten und ich überweise das Geld einmal im Monat oder alle zwei Monate (es kommt darauf an, wie viel da ist) nach Peru und Ecuador. Es gibt eine Money-transfer Company in Spanien (Unigiros), die für Gastarbeiter aus Lateinamerika arbeitet. Mit dieser Firma dürfen wir bis 3.000 Euro monatlich senden für eine einmalige Gebühr von 6 Euros.

Wie ich schon sagte, die Kinder lieben es, von ihren Paten etwas zu hören.
Wir respektieren aber auch, wenn ein Pate sagt, er/sie möchte lieber keinen direkten Kontakt zum Kind oder Familie haben. Auf jeden Fall sind wir gerne bereit, den Paten die Kontaktadresse der Familien zu geben, damit sie ihnen schreiben können. Die meisten Familien haben keine eigene Telefonnummer.
Internet-Zugang haben sie normalerweise auch nicht (nur die größeren Kinder, die in der Stadt wohnen, können gelegentlich in ein Internet-Kaffee gehen).

Und das ist wie wir arbeiten. Wir sind, wie gesagt, eine Privatinitiative.
Zur Zeit überlegen wir, ob es eine Möglichkeit gibt, als Nicht-Regierungs-Organisation zu arbeiten, da die Patenschaften zahlreich sind und wir etwas staatliche Hilfe sehr gut gebrauchen könnten. Eine Patin, die auch Rechtsanwältin ist, überprüft zur Zeit die Möglichkeiten in diesem Sinne.

Zur Zeit haben wir ungefähr 50 Kinder im Programm, die Bisphosphonate bekommen. Andere 15 bekommen Krankengymnastik (mehr info hier:
http://www.padrinos.osteogenesis.info/es/necesidades.htm).

Im Moment haben wir andere Kinder auf der Warteliste, die einen Paten für die Pamidronat-Behandlung oder für die Krankengymnastik brauchen.