Pincha aquí para trasladarte a la página principal de este sitio

 
     

Pincha aquí para volver a la portada de padrinos

 

 

Sponsorproject voor
kinderen met OI

 
 
     
     
 

Wat ik vertelde in Annecy

Op het OI congres dat eind augustus gehouden werd in Annecy (Frankrijk) kreeg ik de kans om het sponsor programma te presenteren. Hieronder staat de originele tekst van mijn verhaal. Ik moest het een beetje improviseren met het Engels dus ik verontschuldig me voor de fouten. Mijn verhaal werd simultaan vertaald door de heer Katz, een man met een hart van goud die zelf ook een kind gaat sponsoren.

Mijn naam is María Barbero, ik woon op het moment in Spanje. Ik heb een zoon van 10. Mijn zoon heeft Osteogenesis Imperfecta.

Mijn zoon heeft slechts een milde vorm van de ziekte, tot op heden heeft hij ongeveer 20 breuken gehad. Hij heeft enkele deformiteiten en is een paar keer geopereerd. Momenteel krijgt hij een succesvolle behandeling met bisfosfonaten.

Mijn zoon heet Pablo en is naar onze Westerse maatstaven een heel normaal kind. Hij is gefascineerd door dingen als Pokémon en wilde dieren. Hij gaat graag naar school maar nog liever speelt hij spelletjes op de computer of zijn Play Station. Hij gaat graag met zijn vriendjes om en verzorgt zijn twee huisdieren.

Ik heb ook een sponsorkind. Mijn sponsorkind is eveneens 10 jaar oud en heeft ook OI. Hij woont in Ecuador en spreekt Spaans net als mijn zoon. Maar daar houdt iedere overeenkomst op.

Mijn sponsorkind heet Alejandro. Hij heeft in zijn korte leventje al meer dan 40 grote breuken gehad. Zijn eerste pijnstiller heeft hij echter pas vorig jaar gekregen. Dat was 48 uur na een open bovenbeenbreuk. In het landelijke gebied in Ecuador waar zijn moeder woont kostte het haar 24 uur om een telefoon te bereiken. Daar belde ze toen een vriend om hulp. Alejandro’s moeder kan zelf de medische behandeling niet betalen.

Toen ik Alejandro voor het eerst ontmoette was hij acht jaar oud. Maar hij kon me niet vertellen of hij school leuk vond want daar was hij nog nooit geweest. Het was onmogelijk voor hem om op school te komen zonder rolstoel. Inmiddels heeft hij een rolstoel gedoneerd gekregen en duwt zijn broer hem iedere dag de vier kilometer over het zandpad naar de dichtstbijzijnde school.

Ik hoef niet uit te leggen dat hij natuurlijk nog nooit een computer of een Play Station gezien heeft. Er is niet eens elektriciteit of stromend water in het huis waar hij woont.

Alejandro heeft dringend een operatie nodig om zijn bovenbeen recht te maken dat u-vormig verbogen is, maar zijn botten zijn te dun om er een pen in te zetten.

Behalve OI heeft hij ook knokkelkoorts (een tropische virusinfectie), is zijn voeding ontoereikend, en spelen er allerlei problemen van hygiënische aard die het leven tussen luizen en stof met zich meebrengen.

Alejandro is een van de vele voorbeelden van kinderen in de Derde Wereld met OI die geen toekomst hebben.

Vanwege de taal en mijn persoonlijke contacten met OI verenigingen in Latijns-Amerika ben ik me extra bewust van de situatie van OI kinderen in Zuid-Amerika. Om te zorgen dat deze kinderen op zijn minst de minimaal noodzakelijke medische behandeling krijgen, om de pijn die kinderen met OI lijden wanneer ze onbehandeld blijven zoveel mogelijk te bestrijden, is dit programma ontstaan. Het is een initiatief van een aantal deelnemers aan de Spaanse internet gesprekslijst. In samenwerking met de Latijns-Amerikaanse OI verenigingen hebben wij het “Padrinos project” opgezet.

Het programma werkt als volgt: de locale OI vereniging in een Zuid-Amerikaans land stelt een dossier op over de kinderen die in de ergste nood verkeren. Kinderen die bijvoorbeeld geen medische verzorging krijgen vanwege extreme armoede. Dit dossier gaat naar de coördinator van het “Padrinos project” De coördinator en de vrijwilligers zoeken dan een sponsor voor dit kind. Een privé persoon of een familie die bereid is om regelmatig financiële ondersteuning te bieden. Dit om de medische behandeling mogelijk te maken (met bisfosfonaten of andere medicijnen).

Het geld wordt gestuurd naar de locale coördinator voor het Padrinos project binnen de betreffende OI-vereniging. Deze zorgt er voor dat het geld op de plek van bestemming komt. Er gaat dus geen geld direct naar de familie van het kind. Sponsors en gesponsorde kinderen hebben wel contact met elkaar, sturen elkaar brieven en foto’s, maar dat alles op privé basis, zo vaak als ze daar zelf de behoefte toe voelen. Het doel van dit project is, zoals ik vertelde, om een minimale regelmatige ondersteuning en noodzakelijke medicijnvoorziening mogelijk te maken. En dat voor die kinderen met OI die niets hebben. Voor ons in Europa is het vanzelfsprekend dat we even aspirine kopen op het moment dat we dat nodig hebben. De moeder van mijn sponsorkind verdient 1 dollar per dag. Ze heeft 5 kinderen; een doosje aspirine kost $2,50. Er is dus geen aspirine voor Alejandro.

Het programma is nog nieuw we zijn in mei 2002 begonnen maar er doen nu al vijf kinderen mee, één in Equador, één in Mexico en drie in Peru [speech was in augustus 2002, in 2005 werden reeds 65 kinderen geholpen door 80 sponsors uit 13 landen]. Het spijt me dat ik u niet de indrukwekkende beelden kan laten zien van deze kinderen, maar ik kan vertellen dat vier van hen een zware vorm van OI hebben. Één heeft bovendien een waterhoofdje en is ook verstandelijk gehandicapt, in drie van gevallen heeft de vader het gezin in de steek gelaten, slechts twee kinderen bezoeken regelmatig een school. 

Wie zijn de sponsors? Dat zijn mensen zoals u en ik. Vrienden van de vrijwilligers, vrijwilligers zelf, een familie die zelf een kind met OI heeft en anderen wil helpen.. Het zijn geen overdreven rijke mensen, iedereen geeft wat hij kan missen. De bisfosfonaat behandeling van een kind in Peru kost 60 euro per drie maanden. Dat is 20 euro per maand. Als een sponsor dat niet kan betalen dan proberen we er een andere erbij te zoeken die de rest kan betalen. In dat geval delen twee sponsoren een sponsorkind.

We beseffen ons terdege dat onze hulp slechts een druppel op een gloeiende plaat is. We weten ook dat de sponsors niet in staat zijn om de dure operaties te betalen of wekelijkse fysiotherapie. Maar toch, het verstrekken van medicijnen en enige hulp betekent al veel voor diegenen die niets hebben.

Deze kinderen hebben driedubbel pech. Ze hebben een zeldzame aangeboren afwijking. Ze zijn geboren in een land waar geen sociale zekerheid of ziekenfonds bestaat. Nog erger, ze zijn ook nog eens afkomstig uit een arm gezin in zo’n land. U moet zich voorstellen dat de familie vaak analfabeet is, onderontwikkeld en niet in staat om op te komen voor de rechten of de gezondheid van hun kinderen.

Mijn doel is om aan u duidelijk te maken, aan deze kant van de oceaan, in deze first-class wereld, dat er ook kinderen bestaan, kinderen precies zoals de onze, die een vreselijk leven leiden vanwege hun OI. Kinderen waarvan niemand zich het bestaan bewust is. Als u iemand kent die kan helpen of als u zelf zou willen helpen, als u een kind met OI in Zuid-Amerika zou willen sponsoren spreek me dan aan tijdens de lunch of later. Ik ben ook via de mail te bereiken via osteogenesis@forolengua.com of op elk moment via de Spaanse OI vereniging AHUCE. Als u meer informatie wenst om uw gedachten te bepalen, mail me dan alstublieft. Ik zal graag uw vragen beantwoorden en alles uitleggen. We staan nog aan het begin en kunnen ook nog vrijwilligers gebruiken. Mensen die graag meehelpen met ons werk. Bijvoorbeeld door dossiers te schrijven of nieuwe sponsors te werven in hun familie en vriendenkring. Dit is alles wat ik wilde delen met u. Ik wil geen woorden als “solidariteit” of “gerechtigheid” in de mond nemen, ik ben niet zo goed met dat soort grote woorden. Ik wilde u alleen op de hoogte brengen van de situatie van kinderen met OI zoals die van u en mij. Kinderen die lijden omdat ze niet kunnen betalen wat voor ons doodnormale zaken zijn. Ik dacht dat u dit wilde weten. Als u vragen heeft dan beantwoord ik deze graag.

Bedankt voor uw aandacht.

Annecy, 31 augustus 2002

María Barbero

padrinos@osteogenesis.info

http://padrinos.osteogenesis.info/

 

Pincha aquí para subir