Op het OI congres dat eind
augustus gehouden werd in Annecy (Frankrijk) kreeg ik de kans om het
sponsor programma te presenteren. Hieronder staat de originele tekst
van mijn verhaal. Ik moest het een beetje improviseren met het
Engels dus ik verontschuldig me voor de fouten. Mijn verhaal werd
simultaan vertaald door de heer Katz, een man met een hart van goud
die zelf ook een kind gaat sponsoren.
Mijn naam is María Barbero, ik
woon op het moment in Spanje. Ik heb een zoon van 10. Mijn zoon
heeft Osteogenesis Imperfecta.
Mijn zoon heeft slechts een
milde vorm van de ziekte, tot op heden heeft hij ongeveer 20 breuken
gehad. Hij heeft enkele deformiteiten en is een paar keer
geopereerd. Momenteel krijgt hij een succesvolle behandeling met
bisfosfonaten.
Mijn zoon heet Pablo en is naar
onze Westerse maatstaven een heel normaal kind. Hij is gefascineerd
door dingen als Pokémon en wilde dieren. Hij gaat graag naar school
maar nog liever speelt hij spelletjes op de computer of zijn Play
Station. Hij gaat graag met zijn vriendjes om en verzorgt zijn twee
huisdieren.
Ik heb ook een sponsorkind.
Mijn sponsorkind is eveneens 10 jaar oud en heeft ook OI. Hij woont
in Ecuador en spreekt Spaans net als mijn zoon. Maar daar houdt
iedere overeenkomst op.
Mijn sponsorkind heet
Alejandro. Hij heeft in zijn korte leventje al meer dan 40 grote
breuken gehad. Zijn eerste pijnstiller heeft hij echter pas vorig
jaar gekregen. Dat was 48 uur na een open bovenbeenbreuk. In het
landelijke gebied in Ecuador waar zijn moeder woont kostte het haar
24 uur om een telefoon te bereiken. Daar belde ze toen een vriend om
hulp. Alejandro’s moeder kan zelf de medische behandeling niet
betalen.
Toen ik Alejandro voor het
eerst ontmoette was hij acht jaar oud. Maar hij kon me niet
vertellen of hij school leuk vond want daar was hij nog nooit
geweest. Het was onmogelijk voor hem om op school te komen zonder
rolstoel. Inmiddels heeft hij een rolstoel gedoneerd gekregen en
duwt zijn broer hem iedere dag de vier kilometer over het zandpad
naar de dichtstbijzijnde school.
Ik hoef niet uit te leggen dat
hij natuurlijk nog nooit een computer of een Play Station gezien
heeft. Er is niet eens elektriciteit of stromend water in het huis
waar hij woont.
Alejandro heeft dringend een
operatie nodig om zijn bovenbeen recht te maken dat u-vormig
verbogen is, maar zijn botten zijn te dun om er een pen in te
zetten.
Behalve OI heeft hij ook
knokkelkoorts (een tropische virusinfectie), is zijn voeding
ontoereikend, en spelen er allerlei problemen van hygiënische aard
die het leven tussen luizen en stof met zich meebrengen.
Alejandro is een van de vele
voorbeelden van kinderen in de Derde Wereld met OI die geen toekomst
hebben.
Vanwege de taal en mijn
persoonlijke contacten met OI verenigingen in Latijns-Amerika ben ik
me extra bewust van de situatie van OI kinderen in Zuid-Amerika. Om
te zorgen dat deze kinderen op zijn minst de minimaal noodzakelijke
medische behandeling krijgen, om de pijn die kinderen met OI lijden
wanneer ze onbehandeld blijven zoveel mogelijk te bestrijden, is dit
programma ontstaan. Het is een initiatief van een aantal deelnemers
aan de Spaanse internet gesprekslijst. In samenwerking met de
Latijns-Amerikaanse OI verenigingen hebben wij het “Padrinos
project” opgezet.
Het programma werkt als volgt:
de locale OI vereniging in een Zuid-Amerikaans land stelt een
dossier op over de kinderen die in de ergste nood verkeren. Kinderen
die bijvoorbeeld geen medische verzorging krijgen vanwege extreme
armoede. Dit dossier gaat naar de coördinator van het “Padrinos
project” De coördinator en de vrijwilligers zoeken dan een sponsor
voor dit kind. Een privé persoon of een familie die bereid is om
regelmatig financiële ondersteuning te bieden. Dit om de medische
behandeling mogelijk te maken (met bisfosfonaten of andere
medicijnen).
Het geld wordt gestuurd naar de
locale coördinator voor het Padrinos project binnen de betreffende
OI-vereniging. Deze zorgt er voor dat het geld op de plek van
bestemming komt. Er gaat dus geen geld direct naar de familie van
het kind. Sponsors en gesponsorde kinderen hebben wel contact met
elkaar, sturen elkaar brieven en foto’s, maar dat alles op privé
basis, zo vaak als ze daar zelf de behoefte toe voelen. Het doel van
dit project is, zoals ik vertelde, om een minimale regelmatige
ondersteuning en noodzakelijke medicijnvoorziening mogelijk te
maken. En dat voor die kinderen met OI die niets hebben. Voor ons in
Europa is het vanzelfsprekend dat we even aspirine kopen op het
moment dat we dat nodig hebben. De moeder van mijn sponsorkind
verdient 1 dollar per dag. Ze heeft 5 kinderen; een doosje aspirine
kost $2,50. Er is dus geen aspirine voor Alejandro.
Het programma is nog nieuw we
zijn in mei 2002 begonnen maar er doen nu al vijf kinderen mee, één
in Equador, één in Mexico en drie in Peru [speech was in augustus
2002, in 2005 werden reeds 65 kinderen geholpen door 80 sponsors uit
13 landen]. Het spijt me dat ik u niet de indrukwekkende beelden kan
laten zien van deze kinderen, maar ik kan vertellen dat vier van hen
een zware vorm van OI hebben. Één heeft bovendien een waterhoofdje
en is ook verstandelijk gehandicapt, in drie van gevallen heeft de
vader het gezin in de steek gelaten, slechts twee kinderen bezoeken
regelmatig een school.
Wie zijn de sponsors? Dat zijn
mensen zoals u en ik. Vrienden van de vrijwilligers, vrijwilligers
zelf, een familie die zelf een kind met OI heeft en anderen wil
helpen.. Het zijn geen overdreven rijke mensen, iedereen geeft wat
hij kan missen. De bisfosfonaat behandeling van een kind in Peru
kost 60 euro per drie maanden. Dat is 20 euro per maand. Als een
sponsor dat niet kan betalen dan proberen we er een andere erbij te
zoeken die de rest kan betalen. In dat geval delen twee sponsoren
een sponsorkind.
We beseffen ons terdege dat
onze hulp slechts een druppel op een gloeiende plaat is. We weten
ook dat de sponsors niet in staat zijn om de dure operaties te
betalen of wekelijkse fysiotherapie. Maar toch, het verstrekken van
medicijnen en enige hulp betekent al veel voor diegenen die niets
hebben.
Deze kinderen hebben driedubbel
pech. Ze hebben een zeldzame aangeboren afwijking. Ze zijn geboren
in een land waar geen sociale zekerheid of ziekenfonds bestaat. Nog
erger, ze zijn ook nog eens afkomstig uit een arm gezin in zo’n
land. U moet zich voorstellen dat de familie vaak analfabeet is,
onderontwikkeld en niet in staat om op te komen voor de rechten of
de gezondheid van hun kinderen.
Mijn doel is om aan u duidelijk
te maken, aan deze kant van de oceaan, in deze first-class wereld,
dat er ook kinderen bestaan, kinderen precies zoals de onze, die een
vreselijk leven leiden vanwege hun OI. Kinderen waarvan niemand zich
het bestaan bewust is. Als u iemand kent die kan helpen of als u
zelf zou willen helpen, als u een kind met OI in Zuid-Amerika zou
willen sponsoren spreek me dan aan tijdens de lunch of later. Ik ben
ook via de mail te bereiken via
osteogenesis@forolengua.com of op elk moment via de Spaanse OI
vereniging AHUCE. Als u meer informatie wenst om uw gedachten te
bepalen, mail me dan alstublieft. Ik zal graag uw vragen
beantwoorden en alles uitleggen. We staan nog aan het begin en
kunnen ook nog vrijwilligers gebruiken. Mensen die graag meehelpen
met ons werk. Bijvoorbeeld door dossiers te schrijven of nieuwe
sponsors te werven in hun familie en vriendenkring. Dit is alles wat
ik wilde delen met u. Ik wil geen woorden als “solidariteit” of
“gerechtigheid” in de mond nemen, ik ben niet zo goed met dat soort
grote woorden. Ik wilde u alleen op de hoogte brengen van de
situatie van kinderen met OI zoals die van u en mij. Kinderen die
lijden omdat ze niet kunnen betalen wat voor ons doodnormale zaken
zijn. Ik dacht dat u dit wilde weten. Als u vragen heeft dan
beantwoord ik deze graag.
Bedankt voor uw aandacht.
Annecy, 31 augustus 2002
María Barbero
padrinos@osteogenesis.info
http://padrinos.osteogenesis.info/
